La AAEIAA (Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales ), y en su nombre el Presidente de la misma, agradece el honor de haber sido elegida para leer el Manifiesto del Dia Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica de la Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de San Vicente del Raspeig, de Alicante.
El Dr. Adrián Martínez (Presidente de AAEIAA) durante la lectura del MANIFIESTO
Hoy, 12 de Mayo, es el dia Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica. Un año más, la Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de San Vicente del Raspeig (AFACS), como otras muchas en otros muchos sitios de la geografía española, sale a la calle, ante todo San Vicente, haciendo que su voz, unida a la de miles de afectados por las mismas enfermedades, resuene por todo el territorio de esta localidad, de esta provincia, de esta comunidad, de esta España y de este mundo. Y lo hace sin miedo, sin esconderse, con orgullo, levantando la voz y la palabra y sumando sus esfuerzos resumidos y amplificados en este Manifiesto. Manifiesto que es el grito controlado de muchos sentimientos encontrados en ese largo camino del dolor. Terrible compañero de viaje soportado desde el silencio, desde la incomprensión y desde la inoperancia de quienes deberían salvaguardar un tesoro tan bien preciado como es la salud y el bienestar.
Incomprensión e invisibilidad: estos son los más graves problemas a los que a diario nos enfrentamos como enfermos. Incomprensión muchas veces familiar pero también social, médica, laboral y administrativa. Invisibilidad que no es otra cosa que la respuesta incompetente de quienes niegan lo evidente o simplemente se instalan en el no hacer nada para que nada cambie o incomode sus penosas y tristes vidas. No, un solo dia no es suficiente para mostrar al mundo todo nuestro sufrimiento pero si lo es para denunciar a aquellos que, desde el poder, desde los ámbitos laborales, desde la medicina y desde todas sus acomodadas y polvorientas poltronas se han instalado en ese lodo pegajoso de la inercia y del despropósito. Actitudes ambas cuyo resultado es un sesgado e inadecuado reconocimiento de estas enfermedades, de nuestras enfermedades, ninguneando, incluso, aquel derecho escrito en nuestra inviolable Constitución como es el derecho a la protección de la salud, que es patrimonio de todos los ciudadanos. Sin embargo lejos de menguar, estas enfermedades inciden cada vez más en una población que se antoja despreocupada e institucionalmente controlada y dirigida hacia otros problemas menos perentorios y que enlentecen y obstaculizan el autentico objetivo y meta de un ser humano como es la vida sana, plena, independiente y justa. Eso dice nuestra Constitución.
La Fibromialgia fue reconocida por la O.M.S. en 1.992 como Enfermedad y tipificada en el Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades. También el Síndrome de Fatiga Crónica, reconocido y clasificado en 1.994 en el C.I.E.
Ambas enfermedades se caracterizan por su cronicidad y la presentación de una sintomatología amplia cuya resultante sobre nosotros, los enfermos, es un desequilibrio personal, familiar, social y laboral. Síntomas que hacen incompatible nuestra vida, a todos los niveles, mientras seguimos soñando en otra mejor. Simplemente por que es posible ¿Qué falta entonces?
Las mujeres y los hombres de la Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de San Vicente, y todos cuantos hoy aquí presentes nos apoyan sumándose a nuestras voces, estamos y están convencidos, de que la respuesta a esa pregunta debe pasar por una actuación responsable y coordinada de las instituciones y de la sociedad. Porque esa es la respuesta. Eso es lo que falta.
Respuesta que debe pasar, inexorablemente, por sentar las bases de un marco, de una estrategia de atención integral, para nosotros y nuestras enfermedades, plena, integrada, normalizada, homogénea y eficaz, ampliando tales características a otras patologías afines y hermanas como son La Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad pues en altísimos porcentajes se nos presentan unidas.
Miembros de AFACS (Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de San Vicente del Raspeig)
En nuestra Asociación, en todas, estamos convencidos y somos conscientes de la necesidad de trabajar para que nuestras enfermedades sean conocidas y reconocidas pues nos va en ello su posible tratamiento integral. Hemos sido los primeros en aprender que la corresponsabilidad activa en el mantenimiento de la salud, es fundamental para conseguir nuestros objetivos. Hemos sido los primeros en plantar cara a esta maldita enfermedad adoptando, en la medida de nuestros conocimientos y recursos, no sólo un cambio de hábitos sino también un papel activo en nuestro proceso de salud-enfermedad.
Hemos aprendido a exigir nuestros derechos, hemos aprendido a reivindicar ante la administración, ante los servicios sanitarios y sociales, hemos aprendido a canalizar las ayudas y a concienciar a la sociedad pero sabemos que hay mucho camino por recorrer. Y en esa andadura seguiremos reivindicando.
Por todos estos motivos instamos, pedimos, solicitamos y exigimos:
1º) A LAS ADMINISTRACIONES PÚBLICAS:
– A la elaboración urgente de políticas sanitarias de cobertura, protección y calidad que garanticen el acceso al Sistema Público Sanitario y Social a todos los pacientes de Fibromialgia y Fatiga Crónica, ampliando los mismos a los de Sensibilidad química Múltiple y Electrohipersensibilidad.
– A que desde el liderazgo responsable del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, se contemple, para estas patologías, su pleno reconocimiento y normalización explicitados ambos en un abordaje socio-sanitario integral y promoviendo líneas de asesoramiento, financiación y apoyo en el establecimiento de planes de igualdad que sirvan de modelo para las diferentes Comunidades Autónomas.
-A que se apoye la creación de formulas de reinserción laboral y en el ámbito de la negociación colectiva estableciendo compromisos concretos que fomenten la adaptación de los puestos de trabajo a las condiciones físicas de las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
– A impulsar ayudas para mejorar y elaborar protocolos de evolución de incapacidades, que contemplen las disfunciones familiares, los diferentes niveles de apoyo a los enfermos, las pérdidas de días trabajados, su merma de ingresos y sus derechos económicos debidos a incapacidades laborales.
– A desarrollar una mejor política de formación, información y concienciación de aquellos sanitarios que integran los diferentes Centros de Evaluación Médica y al desarrollo de mecanismos de control, asesoramiento y respeto en el trato a los enfermos de fibromialgia y astenia crónica.
– A incentivar y financiar proyectos de Investigación -públicos o privados- que permitan avances no solo en el diagnostico y tratamiento de estas patologías sino también en la prevención primaria y en el abordaje secundario de las mismas.
2º) A LA COMUNIDAD MEDICO-CIENTIFICA:
– A adoptar una actitud de respeto ante nosotros y ante nuestra enfermedad, que les aleje, definitivamente, de aquella interpretación personal y subjetiva fundamentada en creencias o en insuficiente formación y que les acerque a una comprensión metodológicamente científica de la misma
– A establecer y divulgar criterios comunes y homogéneos en el abordaje integral, en el diagnostico diferencial y en el tratamiento de estas patologías en el conjunto del Sistema Nacional de Salud.
– A impulsar la creación de órganos y procesos que aumenten la operatividad que va desde los Centros de Atención Primaria a la Atención Especializada.
– A la creación de más unidades especificas y multidisciplinares para el abordaje de estas patologías.
– Por último: A resaltar la necesidad de adoptar las medidas necesarias y oportunas tendentes a promover la investigación básica y clínica y a difundir y transferir dicho conocimiento a la práctica profesional, estableciendo desde la perspectiva de la medicina basada en la evidencia, protocolos, diagnósticos y alternativas
– También a nuestras autoridades y a nuestra Administración Local (la de San Vicente) fomentando espacios de participación donde nuestra Asociación pueda desarrollar actividades de información, formación y participación que llegue a la ciudadania en general y a aquellos colectivos con mas factores de riesgo- que ya empezamos a ser todos. Queremos estar presentes en todos aquellos actos que supongan prevención, información y concienciación.
Esto pedimos y mucho más pues ya es tiempo de ello. Nada más fácil pues todo está en la voluntad de quien escucha y de quien demanda.
A la izquierda del Presidente de AAEIAA Dña. Maria Victoria Jaldo (Presidenta de AFACS de San Vicente del Raspeig y otras asociadas)
Pacientes, familiares, amigos, profesionales, hoy todos presentes aquí para darnos vuestro apoyo: No temamos en este viaje a Cíclopes y Lestrigones. Sabemos que el camino será largo pero lo recorreremos elevando nuestros pensamientos con aquella emoción que toca nuestro espíritu y nuestro cuerpo. Podrán derrotar al segundo pero jamás al primero.
Muchas gracias a AFACS y a Dña. Maria Victoria Jaldo -su Presidenta- por hacerme el honor de preparar y leer este manifiesto y muchas gracias a todos los presentes por su apoyo y atención.
Dr. Adrián Martínez Ramos
Presidente de AAEIAA
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